Approvato il Testo unico per i “malati rari”

Una lunga e dolorosa gestazione ma alla fine, il Testo unico sulle Malattie rare è legge dello Stato. Dopo quasi quattro anni di defatigante iter, le norme che regolano organicamente patologie misconosciute, colpevolmente ignorate dalla ricerca scientifica, che colpiscono migliaia di persone nel mondo ma in numero non sufficiente a stimolare la sperimentazione, sono inserite in un quadro normativo a cui si deve guardare per il loro trattamento. Si pongono così le basi per una rivoluzione in materia, che dovrà essere corredata da numerosi atti necessari alla attuazione. Gli effetti pratici della disciplina si avranno entro un anno dalla sua approvazione ma l’importanza del quadro di riferimento licenziato dalla Commissione Igiene e Sanità del Senato è palese. Si attendeva da tempo un aiuto concreto a pazienti e famiglie e ora si tratta di dare attuazione a quanto previsto, investendo le regioni, aggiornando il piano per tali patologie a scadenza triennale e predisponendo tutti gli atti a corredo del Testo unico. Primo fra tutti, il decreto per la istituzione del Comitato nazionale per le Malattie rare, di cui si dovrà occupare il ministero della Salute, poi la istituzione del Fondo di solidarietà a cui, insieme al dicastero di Roberto Speranza concorreranno i ministeri del Lavoro e della Economia. Per quanto attiene alla Conferenza Stato-Regioni, la stessa dovrà approvare il secondo Piano nazionale Malattie rare e riordinare la rete di accoglienza dei pazienti. Sarà dato grande risalto all’informazione dei professionisti, dei pazienti e delle famiglie e saranno stabiliti, entro sei mesi con regolamento, gli incentivi fiscali in favore di soggetti pubblici e privati che si impegneranno nella ricerca dei cosiddetti farmaci orfani, quelli impiegati nella cura di tali patologie, che in Europa colpiscono non più di 5 persone ogni 10mila abitanti. Considerata l’importanza della disciplina e l’entità dei numerosi provvedimenti che dovranno essere assunti, si spera che le prime azioni concrete possano vedere la luce entro la fine del 2022.