Celiachia, una legge per conoscere e informare

“Interventi a favore dei soggetti affetti dalla malattia celiaca e della sua variante dermatite erpetiforme”. Questo è il titolo della proposta di legge regionale depositata dal sottoscritto il 4 marzo. Una proposta che avrà indubbi benefici sulla vita delle persone affette dalla patologia, e che prevede fondi pari a euro 400.000 per ciascuna annualità del triennio 2024 – 2026 e la somma di euro 100.000 per le annualità 2024 – 2026 per le campagne informative e di sensibilizzazione, come si può leggere nel testo. Già negli scorsi mesi mi sono incontrato con i rappresentanti dell’Associazione Italiana Celiachia Lazio, ribadendo la necessità dell’ascolto delle istanze e delle esigenze dei celiaci: questa proposta di legge rappresenta un passo importante proprio in questa direzione, andando incontro a tantissime persone affette da questa malattia, che nella nostra Regione sono 24.600. La proposta di legge pone, come riferimento, la legge 123 del 4 luglio 2005 ed i compiti che questa demanda alle amministrazioni regionali. Le regioni hanno un ruolo assolutamente fondamentale: non solo sono chiamate ad individuare i presidi sanitari deputati alla diagnosi della celiachia e della sua variante dermatite erpetiforme e ad elaborare un valido percorso per la diagnosi, la cura ed il follow up di questa malattia, ma anche ad attivare, ai fini di una sua piena e corretta conoscenza, specifiche campagne informative e di sensibilizzazione rivolte a tutti i soggetti interessati. Obiettivo della proposta di legge è dunque quello di promuovere e sostenere interventi volti alla conoscenza, alla prevenzione, alla diagnosi e alla cura della celiachia e la sua variante dermatite erpetiforme, quale patologia cronica multifattoriale di rilevanza sociale, con un occhio di riguardo ai percorsi terapeutici disponibili, alla promozione della ricerca scientifica per la diagnosi precoce e la cura e della formazione ed aggiornamento tecnico-professionale in materia, rivolgendosi anche a chi si occupa di produzione e somministrazione alimentare: il tutto per favorire l’inserimento dei celiaci nelle attività scolastiche, sportive, ricreative e lavorative, ed ancora la partecipazione gratuita a seminari e incontri tematici e di approfondimento sulla celiachia e la sua variante dermatite erpetiforme, diretti ad aumentare nella popolazione il livello di consapevolezza di tale patologia nonché promuovere una migliore inclusione sociale dei soggetti che ne sono affetti. Particolarmente interessante l’inserimento nella pdl del Piano triennale degli interventi per la celiachia, al quale viene demandata l’individuazione degli ambiti prioritari di interventi, i criteri e le risorse per la redazione dei programmi e dei progetti presentati dagli enti interessati, i criteri per l’individuazione delle associazioni e delle fondazioni maggiormente rappresentative, i criteri e le modalità per la concessione dei finanziamenti nonché le cause di revoca e di recupero delle somme erogate, le condizioni per l’eventuale cumulabilità con altre agevolazioni pubbliche e i criteri e le modalità per il controllo, l’analisi e il monitoraggio degli interventi finanziati. Sarà la Regione, con il coinvolgimento delle associazioni e delle fondazioni maggiormente rappresentative delle persone affette da celiachia e la sua variante dermatite erpetiforme, a realizzare con cadenza almeno biennale campagne informative e di sensibilizzazione sociale sull’importanza di una diagnosi precoce della celiachia e della variante dermatite erpetiforme, nonché specifici interventi educativi e didattica presso gli istituti delle scuole primarie e secondarie. Più in generale, è di competenza della Regione l’assistenza continuativa, multidimensionale, multidisciplinare e multilivello per la prevenzione, la diagnosi e la cura della malattia celiaca e la sua variante dermatite erpetiforme. La proposta di legge dispone anche l’attivazione nelle Asl, presso la struttura competente in materia di igiene alimenti e nutrizione, di uno sportello informativo per la celiachia, che andrà a rivolgersi non soltanto alle persone intolleranti al glutine ed ai loro familiari, ma anche ai soggetti che operano nel settore nella produzione alimentare, nella ristorazione, nel turismo e nel settore alberghiero. Altro punto particolarmente importante è l’istituzione di un Tavolo tecnico permanente, con funzioni consultive, di analisi e confronto con i soggetti competenti in materia di prevenzione e promozione della salute, formazione e assistenza sanitaria e nel settore della celiachia, ed ancora l’istituzione, il 15 settembre di ogni anno, della Giornata Regionale della Celiachia.