“Difendiamo i diritti dei ragazzi in ospedale”

Si chiama Lisa e non è solo un bel nome di donna. Si tratta dell’acronimo della associazione no profit “Lottiamo insieme per la sanità degli adolescenti” che nasce dal dolore unito alla speranza. Il dolore è quello di due genitori, Margherita e Maurizio, che hanno visto consumarsi, giorno dopo giorno, la vita della loro ragazza in un letto di ospedale, il Bambino Gesù, in cui non è stata concessa nessuna possibilità di salvezza proprio a Lisa, scomparsa per un errore medico per il quale nessuno ancora ha pagato. Ed è proprio la speranza, a guidare la battaglia che Margherita Eichberg e Maurizio Federico conducono da tre anni – da quando Lisa li ha lasciati il 3 novembre del 2020 –  a favore di tanti altri ragazzi che come lei, si trovano di fronte a una sanità che si fa muro di gomma. La storia è atroce ed è doloroso rievocarla. Ė la metà di giugno quando la ragazza viene ricoverata per una patologia ematologica “non oncologica”, tiene a precisare mamma Margherita, quasi a sottolineare lo sterile presunto accanimento che i sanitari dell’ospedale della Santa Sede avrebbero riservato a una paziente che, secondo i genitori – soprintendente lei, biologo lui – avrebbe potuto essere sottoposta a terapie di “prima linea”, invece di essere indirizzata a quella più invasiva e rischiosa: il trapianto di midollo. La maggiore incomprensione, per Margherita e Maurizio, è l’ostinazione con cui i camici bianchi sembrano tenere quasi in ostaggio la ragazza che per ben cinquantadue giorni è costretta “in ingiustificata prigionia al Bambino Gesù – ricorda con dolore Margherita – sotto la minaccia di toglierci la patria potestà in caso l’avessimo portata via”. Una circostanza inspiegabile, che cozza contro la libertà di cura a volte colpevolmente negata e che ha indotto i genitori a rendere noto il calvario della ragazza con una lettera inviata a Papa Francesco. Avrebbero voluto, comprensibilmente, consultare altri specialisti, valutare altre possibilità e accedere ad altre strutture. Nulla di tutto questo. Poi il dramma finale, l’intervento e quella infusione ferale: globuli rossi incompatibili. Per Lisa è la fine, tra indicibili sofferenze. Per Margherita e Maurizio il dolore peggiore che si possa infliggere a un essere umano. Una ferita profonda che non potrà mai essere rimarginata ma che, grazie all’impegno attraverso l’associazione L.I.S.A., traduce tanta sofferenza in speranza, in nome del “diritto dei genitori alla reale conoscenza dello stato di salute degli adolescenti”. Affinché siano per sempre cancellate le solide certezze di luminari non disposti a confrontarsi e ad accettare punti di vista divergenti. Tutto questo, Margherita e Maurizio lo hanno narrato nel libro “Le tre vite di Lisa”, alla cui memoria, il 12 dicembre è stato intitolato un ulivo di Villa Mergè, a Frascati. “Una pianta tenace – secondo Margherita – come tenace deve essere la nostra battaglia per una sanità pediatrica migliore, che non imprigioni i pazienti per ricerche scientifiche e profitto delle aziende ospedaliere”.