Giornata malattie rare: il 28 febbraio medici e cittadini a confronto

Specialisti di Regina Elena e San Gallicano incontrano pazienti, famiglie e associazioni di volontariato

Open Day agli Ifo – Istituti Regina Elena e San Gallicano di Roma – il 28 febbraio per celebrare la “Giornata delle malattie rare, occasione in cui gli specialisti informano e orientano i diretti interessati nelle scelte assistenziali. Centro di riferimento per 22 patologie e una importante partecipazione alla rete europea dei tumori rari (Euracan), gli Ifo si pongono come punto di riferimento nel momento più difficile per i malati rari: la diagnosi. Evitare lungaggini e accertamenti interminabili è l’obiettivo cui si tende, onde fornire nei tempi più adeguati un responso certo. Per questo è importante una informazione chiara e autorevole per orientare pazienti, familiari e volontari. A tal fine gli Istituti apriranno a breve uno sportello permanente a disposizione di persone che hanno il sospetto o la diagnosi certa di malattia rara e tumori rari, sui percorsi di assistenza messi a disposizione e sugli screening molecolari sempre più preziosi per la definizione delle caratteristiche della patologia. Nell’incontro del 28 febbraio prossimo, si parlerà di poliposi familiare e sindrome di Lynch, tumori neuroendocrini multipli, melanoma familiare, porfirie, malattie bollose, Lychen e sclerosi sistemica. Tema principale di questa tredicesima Giornata, è “la valorizzazione del potenziale delle persone con una malattia rara”, spiegano dalla direzione degli Istituti, che spera in una significativa adesione all’iniziativa. Appuntamento venerdì 28 febbraio dalle 12 alle 14, presso il centro multimediale della struttura, in via Fermo Ognibene 23 – Roma.