Ifo: abbattuto il prezzo di un farmaco ‘raro’
Pazienti con Protoporfiria eritropoietica di tutta Italia tornano al sole. Stop ad eritemi e ustioni
di Andrea Ugolini
Un successo per il San Gallicano, centro di riferimento per la malattia rara che ostacola l’esposizione al sole. Un sollievo per i pazienti, che possono ora sperare in una migliore qualità di vita. è stato avviata il 21 luglio presso l’Istituto di Mostacciano, al centro Porfirie e malattie rare diretto da Giovanni Leone, la terapia con “Afamelanotide”, una specialità la cui distribuzione dall’inizio dell’anno era stata bloccata per una impennata del prezzo: quattro volte tanto rispetto a quello che stabiliva l’Aifa, Agenzia italiana del farmaco. Grazie alla mediazione della direzione generale degli Ifo, Istituti Fisioterapici Ospitalieri Regina Elena San Gallicano e della Regione Lazio si è arrivati al risultato sperato. Presso lo storico ospedale specializzato in malattie dermatologiche 21 cittadini residenti nel nostro territorio possono sconfiggere la fotosensibilità provocata dalla Protoporfiria eritropoietica (Epp) e tornare a una vita normale, senza il timore di uscire di casa. Con loro, possono accedere al trattamento cittadini delle altre regioni italiane – 140 in tutto – per combattere una patologia particolarmente invalidante nel periodo estivo. Dopo pochi minuti di esposizione al sole, chi è affetto dalla Epp vede comparire sul proprio corpo eritemi e ustioni cui finora davano sollievo soltanto impacchi di acqua fredda. Un calvario, i cui sintomi venivano spesso scambiati per semplici fotosensibilità, orticarie solari o particolari eritemi.
Fino al 2008 non esistevano cure per la Protoporfiria eritropoietica, i pazienti non rispondevano a terapia cortisonica, antistaminica, né ad antidolorifici. Nel 2008 all’Istituto San Gallicano si è tenuta la sperimentazione dell’Afamelanotide, disponibile oggi in pochi centri al mondo e in soli tre ospedali in Italia, tra cui il San Gallicano quale unica struttura del centro sud. Si tratta di somministrare un impianto sottocutaneo della grandezza di un chicco di riso che stimoli la produzione di melanina e faccia in modo che questi soggetti non abbiano sintomatologia, almeno fin quando sono coperti dal farmaco. “Sono grata all’Aifa e alla Regione Lazio per aver autorizzato lo sblocco della distribuzione del farmaco – ha dichiarato Marta Branca, commissario straordinario degli Ifo – e apprezzo il ruolo determinante svolto dall’Associazione dei malati per l’informazione e il coordinamento creato tra i pazienti di tutta Italia”.
