Malati rari, c’è un nuovo piano regionale

Malattie rare, la Regione Lazio promuove la programmazione, approvando il nuovo Piano regionale con cui si riorganizza la rete, predisponendo una mappatura dei ventuno Istituti Regionali che si occupano di tali patologie. Al centro dell’interesse dell’ente locale, la classificazione delle affezioni di recente scoperta, che entreranno a far parte dei progetti di ricerca a cui i centri regionali si dedicano da tempo. Nei paesi europei una malattia si definisce rara quando colpisce meno di 5 persone su 10.000 e aggiornati studi scientifici indicano che il loro numero potrebbe essere superiore a 10 mila. In Italia le persone con malattia rara sono oltre 2 milioni: una su 5 è un bambino. La maggior parte delle  malattie rare non ha ancora una cura efficace; numerose non hanno riconoscimento ufficiale da parte del Servizio sanitario nazionale e la ricerca dei farmaci stenta a decollare in quanto le specialità non generano i profitti attesi dalle industrie farmaceutiche. A pochi giorni dalla celebrazione della Giornata delle Malattie rare, istituita nel 2008, che si celebra il prossimo 29 febbraio – in questo 2024 bisestile una data rara che ricorre soltanto ogni quattro anni – l’argomento torna al centro dell’attenzione e, da parte regionale, non soltanto con le rituali manifestazioni. “Continueremo a impegnarci nel contrasto alla sofferenza e al dolore dei tanti cittadini affetti da patologie spesso senza volto e nome” ha assicurato il presidente della Regione Lazio Francesco Rocca. Importanti testimoni di tale impegno, sono nella nostra regione, i professionisti sanitari riuniti nella Federazione degli Ordini dei tecnici sanitari di radiologia medica, delle professioni sanitarie della riabilitazione e della prevenzione (FnoTsrm Pstrp), che il 20 febbraio hanno affrontato le problematiche legate al tema, in un convegno arrivato alla terza edizione, il cui obiettivo è arrivare a una “migliore comprensione e formazione del personale sanitario”. L’importanza della giornata di dibattito e studio è dovuta al coinvolgimento delle associazioni di pazienti e familiari, che affrontano quotidianamente le difficoltà legate alle condizioni invalidanti, con richieste e istanze che spesso rimangono insoddisfatte, causa il complesso approccio alla diagnosi. Insieme alle associazioni  Asmara, Anmar, Relacare e Colmare, si è puntato a individuare le migliori modalità di “presa in carico interprofessionale delle persone assistite”, spaziando dalla gestione di varie esigenze di salute: da quella orale ai problemi della vista, passando per le patologie pediatriche e quelle neonatologiche ad alta complessità assistenziale. L’intento è quello di sensibilizzare i diversi attori coinvolti – associazioni, società scientifiche, centri di coordinamento regionali, istituzioni – affinché si definiscano le più appropriate strategie di intervento. Si tratta di migliorare la qualità della vita dei pazienti, con una appropriata “presa in carico”, per questo serve la massima sensibilizzazione. “Le voci e le esperienze dei malati e delle loro famiglie debbono essere ascoltate e prese in considerazione”, è stato il motivo ricorrente del convegno. Solo così si potrà arrivare a decisioni rispondenti all’esigenza di garantire un sostegno completo e mirato ai malati rari, che sono una parte ragguardevole della nostra società.