Malati rari e cronici: difficoltà di cura

Malattie croniche o patologie rare, curarle o occuparsi di una persona malata è diventato un lusso. I costi diretti e indiretti della malattia risultano insostenibili per un numero crescente di pazienti e di famiglie. Questa l’istantanea scattata da Exposanità, manifestazione prevista a Bologna dal 21 al 24 maggio, uno dei pochi eventi dedicati a sanità e assistenza. Collabora con l’organizzazione Cittadinanzattiva, associazione da anni impegnata nella tutela dei diritti dei cittadini, che ha costituito il coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici. Sono proprio i rappresentanti del coordinamento a lamentare la difficoltà di non riuscire a conciliare l’orario di lavoro con le esigenze di cura e assistenza, tanto da aver ricevuto segnalazioni di licenziamenti o mancato rinnovo del rapporto lavorativo; nel 63% dei casi si tratta di persone con patologie croniche e invalidanti e nel 41% dei casi dei familiari che li assistono. Critici anche i dati relativi ai costi dell’assistenza non garantita dal Servizio sanitario nazionale, troppo onerosa per il 54% degli intervistati, così come la distanza tra l’abitazione e il luogo di cura (41%). Proprio sulla necessità di una sanità diffusa e radicata sul territorio per quanto riguarda l’assistenza, Exposanità ospiterà sabato 23 maggio il convegno di Cittadinanzattiva “Lo spostamento sul territorio delle attività di prevenzione, diagnostica e terapia, correlate al tema delle malattie croniche e rare” per analizzare e confrontare le diverse modalità in cui si esprime l’assistenza sanitaria. “Lo spostamento verso il territorio dei percorsi di cura ed assistenza – dichiara Marilena Pavarelli, project manager di Exposanità – è una dinamica che la manifestazione ha sostenuto negli anni, per contribuire ad affermare un modello policentrico della sanità che affianchi al tema della cura quello dell’assistenza. Un modello che può reggersi soltanto attraverso un’attenta organizzazione dei servizi – continua Pavarelli – e un’adeguata formazione del personale, elementi questi da sempre al centro delle attività formative che anche in questa edizione caratterizzeranno Exposanità”. Per molti cittadini, come evidenzia il rapporto di Cittadinanzattiva, l’estrema difesa connessa alle difficoltà sociali ed economiche legate ad una patologia cronica, consiste nel nascondere la malattia in alcuni contesti, fra cui quello lavorativo. Un quadro ancor più negativo se si considera quanto i costi relativi a malattie croniche e rare hanno gravato sulle famiglie.