Nati prematuri, l’aiuto arriva dal web

Nati prematuri, l’aiuto arriva dal web. Nasce dall’idea di Silvia Nobili, giornalista di Radio Capital, il sito http://www.soldodicacio.com/, per la condivisione di molte storie di nati prematuri accompagnate da riflessioni, link, consigli utili ed esperienze di bambini che hanno dovuto lottare fin dal primo giorno per conquistare una vita normale. Nobili, mamma di un bimbo prematuro, si è posta l’obiettivo di aiutare chi potrebbe trovarsi nella stessa situazione fornendo suggerimenti che possono diventare una sorta di guida per genitori. Così, la conduttrice della popolare emittente, molto seguita a Roma, è partita da una toccante esperienza personale, per venire incontro a chi si trovi a vivere analoga vicenda umana. Nel mondo un neonato su 10 nasce prematuro, cioè prima della 37esima settimana di gestazione: in Italia sono circa 32.000 ogni anno. Sono solo alcuni dei dati resi noti dal Ministero della Salute riguardo ai bambini che nascono immaturi nei vari organi (polmoni, cervello, intestino, cuore), tanto più gravi quanto più il parto avviene in anticipo. Sono fragili ma, allo stesso tempo, sono dei grandi “guerrieri” e, come ha sottolineato la Società Italiana di Neonatologia (SIN), rappresentano una grande sfida per la scienza e la società, perché la prematurità è una malattia spesso grave e la sopravvivenza è un successo che non si deve dare per scontato.

Ricerca dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS)

A fare il punto della situazione dei neonati pretermine, è intervenuta la prima indagine nazionale presentata lo scorso novembre dall’Istituto superiore di sanità (ISS). I dati, raccolti grazie alla collaborazione tra ISS, Società Italiana di Neonatologia (SIN) e Società Italiana di Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’Adolescenza (SINPIA), rivelano in oltre l’85% dei reparti di Terapia Intensiva Neonatale (TIN) italiani un quadro complessivo di follow-up neonatale positivo e consolidato, nonostante la carenza di indicazioni specifiche regionali e nazionali: si riesce a seguire più di 50 bambini ad alto grado di complessità all’anno e l’assistenza medica successiva al parto prematuro risulta essere garantita nella maggior parte dei centri fino ai 2-3 anni di vita. D’altra parte, lo stesso ISS ha notato che solo il 22% delle TIN riesce a prolungarlo fino all’ingresso del bambino a scuola, mentre risulta fondamentale assicurare ai bambini nati prematuri continuità assistenziale ed accertamenti ripetuti nel tempo fino all’età scolare. Un’altra area critica è la strutturazione di un network stabile tra servizi di follow up e con gli altri servizi e professionalità che entrano nel percorso di presa in carico dei bambini che manifestano conseguenze dalla nascita prematura.

Linee guida dell’OMS

Nel 2015 l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha pubblicato un documento per offrire consigli sugli interventi da adottare per la mamma quando il parto pretermine è imminente e per il bambino nato prematuro. L’Oms ha ricordato come “le complicazioni dovute a nascite pretermine sono la principale causa di morte tra i bambini sotto i cinque anni di età e senza un trattamento adeguato, per i nati pretermine aumenta il rischio di invalidità permanente e di scarsa qualità della vita”. Il documento, messo a punto da un gruppo internazionale di esperti provenienti da tutte le regioni dell’OMS, si è rivelato utile a coloro che lavorano in tutto il settore sanitario, dagli operatori sanitari che forniscono direttamente assistenza alle donne in gravidanza e ai neonati prematuri, passando per i responsabili delle politiche sanitarie e di programmazione, fino a coloro che sviluppano ausili di lavoro e strumenti di formazione per gli operatori sanitari.

La narrazione nei libri e sul web

“Il pensiero di perdere un figlio è inconcepibile, è come pensare all’acqua che scorre verso l’alto, al fuoco che congela, al sole che sorge a occidente. La mente rifiuta di elaborare l’ipotesi che Silvia ha dovuto vivere per i giorni in cui il suo Riccardo sopravviveva appeso a un tubicino, a un respiratore, a una speranza …” Queste le toccanti parole del compianto direttore di Radio Capital Vittorio Zucconi, contenute nella prefazione del libro ‘Soldo di cacio’, scritto da Silvia Mobili, storica voce dell’emittente radiofonica appartenente al gruppo Espresso-Repubblica. Da dove nasce il titolo dell’opera? Lo ha spiegato la stessa Silvia che, insieme al marito Savino, ha dapprima vissuto la sofferenza della nascita di un figlio prematuro e poi il sollievo di vederlo crescere sano e forte. “Mi avvicinai all’incubatrice A. Eccolo lì Riccardo. Pieno di tubi, occhi chiusi, un minuscolo esserino con tutto però ben fatto: manine, piedini … Rimasi a bocca aperta, poi qualche lacrima. Quello era mio figlio. Prima di andare via venne il dottor Paesano, lui mi aveva ricoverato d’urgenza capendo subito che il mio parto sarebbe stato a rischio. Io e mio marito rimanemmo in disparte, lui forse neanche notò la nostra presenza. Si avvicinò all’incubatrice di Riccardo e poi si rivolse ad una infermiera: “Come sta soldo di cacio?”. Mai frase ci sembrò più giusta e simpatica nel definire il nostro bambino. Un modo di dire che vuol dire essere piccolissimo. Ci piacque subito tantissimo. Il nostro soldo di cacio stava lottando per diventare un gigante!”. Così sul sito, non viene condivisa solo la storia di Riccardo, ma molte altre mamme di bambini coraggiosi, che hanno dovuto lottare fin dal primo giorno per conquistare una vita normale, possono godere di un aiuto, con quello che può diventare una sorta di guida per genitori di … “soldi di cacio”.

Andrea Ugolini