OMaR per i diritti dei malati rari
Osservatorio malattie rare e oncologia pediatrica in prima linea per sensibilizzare
Il 28 febbraio si celebra la Giornata delle Malattie Rare, un evento mondiale che ha l’obiettivo di aumentare la consapevolezza su tali patologie e sul loro effetto sulla vita dei pazienti che ne sono affetti. OMaR, Osservatorio Malattie Rare, attraverso la campagna realizzata in occasione di tale evento, desidera fare da megafono alla voce di chi vuole imprimere maggiore velocità al cambiamento, la voce di chi vuol esercitare i diritti e non vuole più avere “troppa” pazienza. Per questo motivo, sarà lanciata da OMaR la campagna “Basta essere pazienti”, mercoledì 14 febbraio 2023 dalle 10 alle 13 sala Capranichetta Hotel Nazionale piazza Montecitorio 125 in un incontro tra istituzioni, associazioni ed esperti. Un’occasione per raccontare la vita, le sfide, gli ostacoli e le risorse delle persone con malattia rara e dei loro caregiver attraverso testimonianze dirette, per unire le volontà e le forze per promuovere un reale cambiamento. “Basta essere pazienti” assume dunque un altro significato: basta diritti ignorati o non riconosciuti; basta barriere materiali e culturali; sì a una società che sia accessibile a tutti nel rispetto della individualità di ciascuno. Ogni individuo è unico e irripetibile. Avere una malattia rara è parte dell’unicità e non circoscrive la persona che, nella propria quotidianità, ha dei bisogni e desideri comuni e gode di diritti universali.
Tumori pediatrici, l’offerta è disuguale
Il 15 febbraio la Fiagop, Federazione genitori di bambini oncologici, ha organizzato a Roma, Camera dei deputati, il convegno sul tema “Rete Nazionale Tumori Rari: criticità e prospettive per l’oncoematologia pediatrica”, a cui interverranno esponenti politici, medici ed esperti, oltre a rappresentanti delle associazioni federate a Fiagop. In Italia c’è ancora troppa disomogeneità nell’offerta sanitaria per bambini e ragazzi affetti da patologie oncologiche. Lo evidenzia la Federazione, in vista della ventitreesima Giornata mondiale contro il cancro pediatrico, che si celebra il 15 febbraio, istituita dall’Organizzazione Mondiale della Sanità per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema dei tumori infantili e per esprimere sostegno a bambini e adolescenti malati di cancro e alle loro famiglie. In quella data, la Fiagop ha organizzato a Roma, presso la Sala della Regina della Camera dei deputati, il convegno sul tema “Rete Nazionale Tumori Rari: criticità e prospettive per l’oncoematologia pediatrica”, a cui interverranno esponenti politici, medici ed esperti, oltre a rappresentanti delle 35 associazioni in tutta Italia federate con la stessa Fiagop. Il convegno sarà aperto dal vicepresidente della Camera, Giorgio Mulè e verrà moderato dalla divulgatrice medica e conduttrice televisiva Livia Azzariti. Il programma prevede interventi di diversi esperti. Ulteriori iniziative sono previste nella settimana dal 12 al 18 febbraio, con le associazioni federate Fiagop che pianteranno melograni, simbolo di vita e solidarietà, in parchi e giardini e sensibilizzeranno sulla donazione di sangue, indispensabile nelle terapie oncologiche. Per info: www.fiagop.ie e www.giornatamondialecancroinfantile.it. (Agr)
