Onlus Dossetti: “attuiamo la legge per i malati rari”

Malati rari: fatta la legge, ne manca l’attuazione. Per questo, il testo numero 175 del 2021 “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani” è sotto i riflettori e si cerca una via d’uscita perché possa trovare piena attuazione. Del tema si parlerà il 25 ottobre al convegno “Siamo rari…siamo ancora tanti. Legislatura XIX e decreti attuativi per la legge 175/2021”, promosso dalla Associazione culturale “Giuseppe Dossetti: i valori. Tutela e sviluppo dei diritti”, con il patrocinio dell’Istituto Superiore di Sanità e la partecipazione di professionisti della salute, rappresentanti delle istituzioni, della Santa Sede, delle società farmaceutiche, del Terzo settore. Da parte delle associazioni di tutela dei malati, in testa Omar Osservatorio delle malattie rare, si vuole sviluppare una rete di dialogo e collaborazione con il nuovo Parlamento nella XIX legislatura e con le Regioni “Perché 2 milioni di malati rari e 900mila pazienti con tumori rari – scrivono i promotori in un comunicato – hanno bisogno di accesso urgente alle migliori terapie e, spesso, a un unico trattamento disponibile”. Un diritto non rinviabile per gli organizzatori, che hanno quale intento quello di costruire una rete di dialogo tra istituzioni, associazioni di pazienti, società scientifiche e imprese del farmaco per tradurre, con urgenza, in risultati concreti per i tutti i malati quanto stabilito dalla legge. In sostanza, si tratta di approvare i decreti attuativi della legge, rimasti ancora al palo. La malattia rara, per definizione, è una patologa che colpisce 5 persone su 10mila. Il numero di patologie conosciute e diagnosticate oscilla tra i 7 e gli 8000 casi e il grave disagio che queste comportano è il non avere farmaci specifici – i cosiddetti farmaci orfani – che combattano tali affezioni perché i costi della ricerca per le case farmaceutiche, non sarebbero compensati dai ricavi che si trarrebbero dalla loro produzione e messa in commercio. In Italia i malati rari sono circa 2 milioni, secondo la rete Orphanet, di cui il 70% in età pediatrica mentre per l’Istituto Superiore di Sanità, l’apposito registro nazionale stima 20 colpiti ogni 10mila abitanti e ogni anno sarebbero 19mila le persone affette da tali patologie, seguite da circa 200 strutture in tutta la penisola. Ora si tratta di mettere in atto tutto ciò che è sulla carta: istituire il Comitato nazionale malattie rare, concedere incentivi fiscali alla ricerca nel pubblico e nel privato, stanziare un fondo di solidarietà per i pazienti, predisporre un piano nazionale sul tema, sollecitare attraverso la conferenza Stato-Regioni l’informazione e la formazione dei professionisti sanitari e delle famiglie. L’appuntamento è il 25 ottobre alle 14 presso la sala Tevere della Regione Lazio. Per info e iscrizioni all’evento: https://www.dossetti.it/.