Professionisti sanitari e malati rari: un’alleanza necessaria
Sottoscritto un protocollo d’intesa per migliorare la qualità della vita dei pazienti
La Federazione nazionale degli Ordini dei tecnici sanitari di radiologia medica e delle professioni sanitarie tecniche, della riabilitazione e della prevenzione (Fno Tsrm e Pstrp) e la Federazione italiana malattie rare Uniamo, hanno formalizzato la loro collaborazione attraverso la sottoscrizione di un protocollo di intesa. L’accordo è stato siglato in occasione della ‘Convention Monito Rare’ della Federazione Uniamo, durante il quale è stato presentato il decimo rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia. Alla firma Teresa Calandra, Presidente della Federazione Ordini professioni sanitarie e Annalisa Scopinaro, omologa di Uniamo. “Questo accordo testimonia l’impegno della Federazione nei confronti delle persone con malattie rare” spiega Calandra, che annuncia inoltre una serie di impegni: “Avvieremo iniziative di sensibilizzazione e formazione, promuoveremo tra i professionisti iscritti la ricerca scientifica, al fine di migliorare la qualità della vita di chi convive con queste patologie”. Definisce la funzione dei professionisti sanitari: “Lavoreremo a tutti i livelli per integrare le competenze delle professioni sanitarie tecniche, della riabilitazione e della prevenzione all’interno dei percorsi di screening, diagnostico-terapeutici e assistenziali, con l’obiettivo di agevolare l’accesso dei servizi sanitari su tutto il territorio nazionale, affinché ciascuno possa avere pari dignità di cura”. Il punto di vista dei malati è invece espresso da Annalisa Scopinaro, che ha dichiarato: “È fondamentale per le persone con malattia rara essere prese in carico in maniera multidisciplinare e trasversale fra i servizi sanitari territoriali, ospedalieri e ultra specializzati”. Sottolinea poi come gli specialisti siano necessari per la diagnosi e i controlli, i trattamenti e la presa in carico. Di qui l’importanza del protocollo di intesa, che supporterà nella sensibilizzazione, nella formazione specifica e nel dialogo fra tutti gli attori in gioco, ponendo particolare attenzione ai programmi relativi alle malattie rare, per una migliore formazione professionale degli operatori del pubblico e del privato. L’accordo siglato tende ad ampliare la conoscenza e la consapevolezza sul tema delle malattie rare, attraverso la promozione di progetti didattici e ricerca scientifica. Tra i punti cruciali del documento vi è lo studio e la creazione di percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (Pdta), con il coinvolgimento attivo delle professioni Tsrm e Pstrp, per migliorare la presa in carico dei “malati rari” su tutto il territorio nazionale.
