Regina Elena: la cura con il paziente al centro

Dalla direzione degli Istituti Fisioterapici ospitalieri (Ifo) riceviamo, e volentieri pubblichiamo:

La cura del cancro si sta sempre più spostando da un approccio tradizionale incentrato sull’organo e la malattia, ad uno personalizzato che mette al centro il paziente. La disponibilità di strumenti di telemedicina attraverso tecnologie che arrivano direttamente a casa della persona malata assieme a strumenti quali tele-consulto e tele-monitoraggio, possono migliorare l’assistenza incentrata sulla persona e favorire l’empowerment dell’assistito.  eCAN JA è un’ambiziosa iniziativa appena avviata, che coinvolge 15 paesi europei che ha l’obiettivo di implementare la telemedicina nella prevenzione e cure del cancro, e definire gli standard e le linee guida a livello europeo. L’IRCCS Istituto Nazionale Tumori Regina Elena (IRE) è stato identificato dal Ministero della salute come referente italiano di due studi clinici sulla tele-riabilitazione di pazienti con tumore della mammella e tumori testa – collo e sul supporto tele-psicologico in pazienti con neoplasia recidivante. Nel progetto l’IRE è coinvolto anche in uno studio che si occupa di cybersecurity e aspetti etici legati allo scambio di dati tra clinici e ricercatori. Coordina gli studi Andrea Pace, Responsabile della Neuroncologia IRE. eCAN JA punta a definire le regole per l’implementazione del teleconsulto e del monitoraggio remoto in oncologia. All’interno dell’iniziativa l’Istituto Regina Elena coordinerà uno due studi. Il primo si svolgerà in 17 centri oncologici in 10 paesi europei e arruolerà pazienti con tumore della mammella e testa-collo, trattati a distanza per 8 settimane, al fine di trattare i deficit postchirurgici. Si tratta di malati con bisogno riabilitativo molto forte, che durante le tele-visite saranno educati al self-care per ottenere il migliore recupero fisico possibile dopo l’operazione.  Il secondo valuterà i benefici di un programma di tele-consultazione psicologica di 8 settimane per i pazienti affetti da cancro avanzato.  Ma cosa può aggiungere la telemedicina alle cure oncologiche? Due importanti benefici. Il primo, lo conosciamo, ed è la possibilità di raggiungere tutti i pazienti, con qualsiasi dispositivo e da qualsiasi luogo, evitando spostamenti non necessari e risparmio di tempo. Il secondo aspetto meno conosciuto, è la possibilità di misurare gli esiti e le esperienze riferite dai pazienti attraverso sistemi di tele-monitoraggio dedicati. “Oggi – spiega Andrea Pace – sia le istituzioni che i clinici, rivolgono grande attenzione a strumenti quali i Patient Reported Outcomes, e cioè la valutazione che misura direttamente la percezione del paziente sulla sua malattia, sui sintomi, sul suo percorso individuale. Il Tele-monitoraggio consente in questo senso una valutazione continua di parametri fisici o di altre misure “patient-based” mediante dispositivi digitali.” La sicurezza informatica occupa in tale scenario un ruolo determinante. “Un filone importante di studio nel quale siamo coinvolti nel progetto europeo – evidenzia Pace, – analizza le problematiche tecnologiche in ambito sanitario, relative alla protezione del dato e alla privacy del paziente oltre agli aspetti etici legati allo scambio di informazione tra paese e paese, alla discussione tra colleghi e tra Molecular Tumor Board.” Il crescente utilizzo degli strumenti di telemedicina richiede nuove politiche, regolamenti e linee guida. “La ricerca e l’ottimizzazione di nuovi strumenti e metodi, per una assistenza sanitaria in oncologia incentrata sul paziente, è tra gli obiettivi principali di un Istituto di cura a carattere scientifico – evidenzia Gennaro Ciliberto, direttore scientifico dell’IRE – ed è missione fondamentale per il nostro Istituto, membro dell’Organization of European Cancer Institutes (OECI).” “Crediamo molto nell’oncologia di prossimità – conclude Marina Cerimele, direttore generale IFO (nella foto) – al fine di garantire equità di cura e vicinanza a domicilio, così si migliora anche l’aderenza alle cure e si assicura al caregiver il supporto necessario.”