Depositata in Consiglio regionale una Mozione, da  parte del gruppo Movimento 5 stelle, con la quale si chiede che nella Regione Lazio venga avviato al più presto un progetto pilota per lo screening neonatale della Leucodistrofia Metacromatica (Mld), una malattia genetica rara che colpisce il sistema nervoso portando alla perdita progressiva delle capacità motorie e cognitive. “Una patologia i cui primi sintomi compaiono quando il danno è già avanzato: individuarla fin dalla nascita può fare la differenza per tanti bambini e le loro famiglie”. Lo dichiarano i consiglieri regionali M5s, Adriano Zuccalà e Valerio Novelli. “In Italia – affermano – la legge prevede già uno screening neonatale per molte malattie rare, ma la Mld non è ancora inclusa”. Toscana e la Lombardia, hanno già avviato progetti pilota per inserire la malattia tra quelle soggette a screening, secondo i pentastellati il Lazio può procedere allo stesso modo. “Chiediamo alla Regione di avviare un progetto pilota – ribadiscono i consiglieri – coinvolgendo ospedali, centri di ricerca e associazioni di pazienti. È essenziale valutare la sostenibilità del progetto e sollecitare il ministero della Salute affinché la Mld venga inserita tra gli screening obbligatori a livello nazionale”. Serve un impegno nella sensibilizzazione di famiglie e operatori sanitari sull’importanza della diagnosi precoce perché oggi molte famiglie affrontano la patologia grazie al supporto di associazioni e volontari che con dedizione e impegno, si battono per il diritto alla diagnosi precoce e per garantire un accesso più rapido alle cure. È grazie a loro se oggi si parla sempre più spesso dell’importanza di estendere lo screening neonatale a questa malattia. “La Regione Lazio ha la possibilità di essere un esempio e offrire una speranza concreta. Aspettare significa condannare tanti bambini a una diagnosi tardiva, quando ormai è troppo tardi per intervenire”. Una esortazione che ci si augura venga accolta, affinché a ogni bambino nato nel Lazio sia data la sicurezza sul futuro.

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