Sanità Lazio: cabina di regia per la partecipazione

Oscurata dalle notizie sulla pandemia, la celebrazione dei 42 anni del Servizio sanitario nazionale è passata quasi inosservata. Era il 23 dicembre 1978 quando la legge 833 veniva approvata e il dato rilevante è racchiuso nell’articolo 1 del testo, che prevede che “Stato, Regioni, enti territoriali, hanno il compito di attuare il Servizio con l’obbligo di garantire la partecipazione dei cittadini”. In un passaggio successivo lo stesso articolo 1 inserisce le associazioni di volontariato fra i “soggetti che devono concorrere ai fini istituzionali del Servizio sanitario nazionale” riconoscendo loro funzioni di governo e non solo operative. La partecipazione civica può essere una componente strategica delle governance solo se è di qualità: per questo Cittadinanzattiva – associazione da tempo impegnata per la tutela dei diritti dei cittadini in sanità – ha attivato da due anni un programma di lavoro che con il contributo di 100 stakeholders (portatori di interessi, ndr) della salute, ha realizzato una “Matrice per la qualità delle pratiche partecipative in sanità”. Si tratta di uno strumento che aiuta a individuare gli elementi di qualità della democrazia partecipativa e a gestire i rischi di una partecipazione formale, inefficace o priva di valore aggiunto. A esso fa esplicito riferimento il nuovo Patto per la Salute 2019-2021 con la Scheda 14 “Strumenti di accesso partecipato e personalizzato del cittadino ai servizi sanitari”, che contiene l’esplicita previsione di un coinvolgimento qualificato dei cittadini. Nella stessa direzione va anche l’iniziativa intrapresa il 20 febbraio 2020 dall’’assessore alla Sanità e all’Integrazione sociosanitaria della Regione Lazio, Alessio D’Amato con i lavori dell’open day con le associazioni dal titolo: ‘Il modello Lazio, per una sanità partecipata’. All’evento hanno partecipato i rappresentanti di circa 60 associazioni che hanno aderito al ‘Participation Act’ grazie al quale viene istituita una vera e propria Cabina di regia che rappresenta la sede istituzionale per il confronto tra la Regione e le organizzazioni sulle politiche e le iniziative regionali messe in campo. Delle associazioni che hanno partecipato: 17 riguardano malattie oncologiche, 13 le malattie rare, 7 le malattie psichiatriche infantili, 6 le malattie neurologiche, 6 le malattie respiratorie, 4 le malattie autoimmuni e reumatologiche, 3 le malattie renali croniche, 2 le malattie cardiocircolatorie e 2 il diabete e le malattie metaboliche. Sono stati individuati dei gruppi di partecipazione attiva a cui aderiscono liberamente le organizzazioni in rappresentanza dei pazienti delle seguenti patologie: autoimmuni e reumatologiche, rare, diabete e metaboliche, cardiocircolatorie, respiratorie, oncologiche, neurologiche e neurodegenerative, renali croniche, psichiatriche, neuropsichiatriche infantili e dipendenze patologiche.

A cura di Andrea Ugolini, collaboratore di sireneonline.it