Sanità Lazio: percorsi ad hoc per le Encefalopatie

Una certezza in più per bambini affetti da sindromi importanti e altamente disabilitanti. La Regione Lazio ha ufficializzato i cosiddetti Pdta (percorsi diagnostico terapeutici assistenziali), una sorta di presa in carico con tutti i crismi per una assistenza completa. Una decisione che il presidente della commissione regionale Bilancio Marco Bertucci così commenta: “Saluto con favore la recente pubblicazione negli elenchi di Salute Lazio del Percorso diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta) per la Sindrome di Leigh, la più comune encefalopatia mitocondriale dell’età pediatrica ad esordio precoce ed evoluzione progressiva. Questo arriva dopo un lavoro di ascolto e confronto costante che ha reso concreto un circolo virtuoso tra questa amministrazione regionale, le autorità cliniche e sanitarie e Mitocon, organizzazione di riferimento in Italia per le persone affette da malattie mitocondriali”. Il presidente sottolinea la grande importanza di tale strumento, che delinea con precisione le opportunità assistenziali per le persone con malattia mitocondriale, le loro famiglie e gli operatori sanitari. “Con grande orgoglio, e con altrettanto senso di responsabilità – continua Bertucci – possiamo dire che a oggi il Lazio, unico caso in Italia, ha quattro Percorsi dedicati alle malattie mitocondriali: Sindrome di Leigh, Sindrome di Melas, Sindrome di Merrf e Atrofia ottica ereditaria di Leber (Lhon). Per questa ultima patologia il Percorso è disponibile, oltre che nella nostra Regione, soltanto in Lombardia”. Il risultato è frutto del tenace lavoro che svolge da anni Mitocon, l’organizzazione di genitori e parenti che dal 2007 si batte per migliorare la qualità della vita dei malati e incentivare le ricerche per arrivare a una cura. Bertucci sottolinea ancora l’appoggio ricevuto dalla direzione Salute della Regione Lazio, nella persona di Andrea Urbani e dal presidente Francesco Rocca. “Come amministrazione regionale siamo orgogliosi di quanto realizzato sul tema – conclude il presidente, da sempre attento alle tematiche sociosanitarie – e certamente non intendiamo fermarci qui”. Un impegno che, sebbene profuso in una Regione trovata in condizioni critiche, a mano a mano sta producendo i suoi frutti.