Sclerodermia, una giornata per sensibilizzare
Nuovi percorsi per migliorare la qualità di vita delle persone con malattie rare e ultra-rare
“Una comunità che merita ascolto e attenzione”, è questa la richiesta che arriva dalla voce di Maria Pia Sozio, presidente dell’Associazione malattia rara Sclerodermia – e altre malattie rare – As.ma.ra. “Elisabetta Giuffrè”, in occasione del convegno promosso il 25 giugno alla Camera dei deputati, per celebrare la Giornata mondiale dedicata alla insidiosa patologia, che ricorre il 29 giugno, data in cui nel 1941 scomparve il pittore astrattista tedesco Paul Klee che ne era affetto. Si tratta di una malattia sistemica cronica a patogenesi autoimmune, caratterizzata da fibrosi (ispessimento) della cute e degli organi interni e anomalie del sistema immunitario. Costante è l’impegno dei pazienti e delle loro famiglie per sensibilizzare la comunità scientifica e le istituzioni nella lotta alla patologia, che colpisce prevalentemente il sesso femminile e, nei rari casi in cui colpisce gli uomini, si manifesta in una forma più aggressiva. In Italia ne sono afflitte circa 30mila persone; non esistono cure risolutive per la sclerodermia ma solo terapie utili a rallentare o bloccarne l’evoluzione ed essenziale è la diagnosi precoce, che consente di individuare tempestivamente la terapia giusta, evitando così il peggioramento delle condizioni dei pazienti. Per questo la Federazione nazionale degli Ordini dei tecnici sanitari di radiologia medica e delle professioni sanitarie tecniche, della riabilitazione e della prevenzione (Fno Tsrm e Pstrp), collabora attivamente con le As.ma.ra. e Ails – associazione italiana lotta alla sclerodermia – nella attivazione di un nuovo modello di presa in carico della persona affetta, che operi in stretta connessione con il territorio, con l’intento di migliorare la qualità della vita degli assistiti. Insieme a questo, nel corso dell’evento è stato illustrato il ‘modello di Percorso diagnostico-terapeutico assistenziale (Pdta) per la sclerodermia’, promosso dall’Azienda sanitaria locale Roma 2, che prevede la presa in carico completa delle persone, promuovendo iniziative di prevenzione, fondamentale nell’affrontare la patologia interagendo con i centri di cura, nel solco di quanto previsto dal registro europeo “Eustar” che incentiva percorsi diagnostici personalizzati e adattati alle realtà locali. Come ha sottolineato Antonella Marcoccia, responsabile del Pdta della Asl Roma 2, il percorso ha quale punto di forza, “non solo la cura della malattia, ma soprattutto il benessere psicofisico della persona, conservando la migliore qualità di vita possibile”. Sono già 400 le persone a cui si applica tale metodo e se ne auspica l’estensione in altre realtà. Nel suo intervento Teresa Calandra, presidente della Federazione degli Ordini delle professioni sanitarie (Fno Tsrm Pstrp), ha sottolineato l’impegno dei professionisti a favore di bisogni delle persone portatrici di tali patologie, migliorandone la qualità della vita attraverso un approccio integrato e multidisciplinare”. Un impegno raccolto dalle istituzioni, presenti all’evento con numerosi esponenti, tra cui il vicepresidente della commissione Affari sociali e sanità della Camera Luciano Ciocchetti (nella foto) insieme ad Elena Murelli, membro della commissione Affari sociali e sanità del Senato. Poi Antonio Magi presidente dell’Ordine dei Medici di Roma e provincia, Piero Ferrante, presidente della Federazione nazionale degli Ordini della professione sanitaria di Fisioterapista e Anna Maria Servadio omologa del Lazio.
