Sclerosi multipla: i malati danno il voto ai servizi
La malattia narrata e analizzata da chi la vive: è il rapporto di “Valutazione civica dei Centri per la Sclerosi multipla nel Lazio” dell’anno 2012, presentato all’ospedale Forlanini il 17 aprile. Una sorta di pagella, con tanto di standard e punteggi attribuiti ai sei centri romani che offrono cure e assistenza ai pazienti: le aziende ospedaliere San Camillo Forlanini – capofila del progetto – il San Filippo Neri, il Sant’Andrea, i policlinici Tor Vergata, Umberto I e Gemelli. Obiettivo del rapporto, cui ha fornito il sostegno “non condizionato” la società farmaceutica milanese Biogen Idec, è realizzare un’analisi critica per orientare le politiche aziendali al miglioramento della qualità dei servizi. Se dall’osservazione dei sistemi di assistenza emerge un quadro assolutamente soddisfacente sul piano della qualità delle cure e l’accesso ai farmaci, altrettanto non si può dire per quanto attiene all’orientamento, la comunicazione, l’individuazione dei centri di cura.
“Priorità della ricerca – ha chiarito Francesca Diamanti, curatrice dello studio – è fornire indicazioni ai decisori aziendali e regionali per realizzare un ‘percorso diagnostico terapeutico assistenziale’ di riferimento per tutti i centri del Lazio, linee guida cui attenersi per garantire l’appropriatezza delle prestazioni al fine di ottimizzare l’uso delle risorse a disposizione”, che in tempi di spending review e razionalizzazione dei servizi diviene obiettivo prioritario. Insieme a questo, altre priorità sono rappresentate dall’individuazione di strumenti e strategie per favorire l’orientamento e l’accesso dei pazienti, la tutela dei diritti in ambito sanitario e sociale, il miglioramento degli aspetti relativi all’accoglienza e l’integrazione dei centri con la medicina territoriale. “Ciò che emerge in modo trasversale – aggiunge Diamanti – è la necessità di rafforzare la cultura della partecipazione civica alle politiche sanitarie, quale risorsa per il miglioramento della qualità dei servizi ad alta specializzazione”.
In sintesi, cittadini maggiormente coinvolti, attraverso una informazione efficace e una comunicazione mirata. Inoltre necessita, nel caso della sclerosi multipla, una personalizzazione delle cure con percorsi mirati, soluzioni creative efficaci e un team multidisciplinare strutturato in ogni centro. Richieste che sembrano aver trovato negli interlocutori istituzionali “la massima sensibilità e apertura”, conclude Giuseppe Banfi, amministratore delegato di Biogen Idec Italia.