Sla: l’ausilio per la vita arriva a singhiozzo

Francesca – la chiameremo così – ha trentadue anni e uno sguardo vivace. Al momento i suoi occhi sono l’unica possibilità di cui dispone per comunicare con i suoi amici, i genitori, esprimere le sue emozioni e i suoi dolori. Da mesi è in attesa di un set di ausili che le consenta di entrare in relazione con il mondo che la circonda ma, il ritardo dei fondi regionali all’azienda ospedaliera San Filippo Neri, che dovrebbe dotarla delle apparecchiature, sta rendendo impossibile quello che ai comuni mortali è normalmente consentito. “Progetto per la facilitazione della comunicazione nei pazienti con gravi patologie neuromotorie”. La denominazione è lunga e complessa, come complessa è l’attività ad esso collegata.

Dal 2010 l’azienda ospedaliera San Filippo Neri di Roma è centro di riferimento per la dotazione di ausili per pazienti con sclerosi multipla, sclerosi laterale amiotrofica, distrofie muscolari progressive e altre patologie fortemente invalidanti, che minano fortemente l’autonomia di chi ne è colpito.

Nato grazie a un finanziamento del Piano sanitario nazionale 2006-2008, attivato nel Lazio con l’accordo della Conferenza Stato-Regioni, che ha destinato allo scopo 1.835.670 euro, il progetto è frutto di un complesso sistema “a rete” che vede strutture come il Gemelli, le Asl Roma D e Roma E e l’ospedale di Monte Mario collaborare per individuare i destinatari dei supporti vocali e le modalità di erogazione. Beneficiari i residenti nel territorio regionale, con punte a Roma, Viterbo e Latina che, pur mantenendo le capacità cognitive perdono a mano a mano le possibilità di comunicazione verbale e della vita di relazione, con gravi limitazioni nella espressione dei bisogni più elementari. Tra apparecchi comunicatori, tastiere e supporti vari, è complesso il set destinato ai neurolesi e costa, in media, intorno ai 1490 euro, con la possibilità di riadattarlo per più pazienti, in un conveniente turn over che realizza economie di scala con notevole abbattimento dei costi.

Numerose sono le figure professionali coinvolte nell’attuazione del progetto: medici, fisioterapisti, logopedisti, terapisti occupazionali e figure di supporto, che hanno seguito specifici percorsi formativi organizzati dall’azienda e dalla Regione Lazio.

Fondamentale è il supporto al progetto della Cooperativa sociale “Centro per l’autonomia”, le associazioni di parenti e familiari e altri centri di riferimento regionali per patologie similari. Sarebbe importante che per progetti del genere, fondi già stanziati e impegnati non tardassero ad arrivare.