Una guida per i diritti dei pazienti

Da Omar, Osservatorio malattie rare, riceviamo e volentieri pubblichiamo:

Le amiloidosi cardiache sono un gruppo di patologie rare sistemiche, accomunate da manifestazioni cardiologiche, che possono diventare fortemente invalidanti e impattare pesantemente sulla qualità di vita di quanti ne sono affetti. Colpiscono prevalentemente adulti e anziani, che possono dunque presentare ulteriori comorbilità che compromettono la salute generale. I pazienti con amiloidosi cardiaca, oltre ad avere diritto all’esenzione per malattia rara e a una presa in carico diagnostica, terapeutica e assistenziale multidisciplinare, possono aver diritto al riconoscimento dell’invalidità civile e della Legge 104, la Legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone con handicap e dei loro caregiver. Non sempre però accedere a tali riconoscimenti e alle prestazioni a essi correlati (permessi lavorativi, agevolazioni, prestazioni economiche) è così semplice e immediato. Per questo motivo Omar, Osservatorio malattie rare, con il supporto tecnico e operativo dello sportello legale “Dalla parte dei rari” ha redatto la “Guida ai diritti dei pazienti con amiloidosi cardiaca”, che sarà presentata durante l’incontro informativo online “Amiloidosi cardiaca e diritti esigibili”. L’obiettivo della guida è quello di fornire gli strumenti orientativi per accedere agevolmente ai riconoscimenti di prestazioni e benefici previsti per legge che possono essere ottenibili, in misura variabile, anche dalle persone con amiloidosi cardiaca. Durante l’evento online “Amiloidosi e diritti esigibili” – previsto il 27 novembre prossimo, con inizio alle ore 16:30 – gli esperti saranno a disposizione per offrire un primo orientamento legale alle domande del pubblico. Il progetto è stato patrocinato dalla organizzazione di volontariato Conacuore, da Fami (fAMI) onlus e Fondazione italiana per il cuore.

Per info: https://www.osservatoriomalattierare.it/